A Bliss Alapítvány

/Czencz Vivien írása/

A Bliss Alapítvány munkája példaértékű. Sokan bele sem gondolunk mekkora kincs az, hogy tudunk kommunikálni, beszélni egymással. Szavakkal ki tudjuk fejezni örömünket, bánatunkat, vagy egyszerűen beszélgetni, társas kapcsolatot fenntartani embertársainkkal. Így érthetjük meg legkönnyebben egymást. De mi történik, ha ezt a képességünket egy szörnyű baleset folytán elveszítjük? Belegondolni is borzasztó… Mi lesz velünk, hogyan fogjuk megértetni magunkat a családunkkal, barátainkkal, embertársainkkal?

/

A Bliss Alapítvány velük foglalkozik, azokkal az emberekkel, akiknek a központi idegrendszerük sérült, valamilyen baleset vagy idegrendszeri leépülés folytán elveszítették kommunikációs képességeiket, valamint kisgyermekekkel, akik szülési agyi sérülés miatt nem képesek a beszéd elsajátítására. Alternatív kommunikációs technikákra tanítják meg őket.

A Bliss Alapítvány hosszan tartó előkészület után 1987. január 27-én alakult meg. Az elején csak nevében volt alapítvány, alapító tökéjét magánszemélyek és cégek adományai alkották. Olyan emberektől érkezett a támogatás, aki ugyan nem voltak érintettek, de felelősséget vállaltak, támogatni szerették volna a legsúlyosabban sérült, mozgás- és beszédképtelen gyermekek fejlődését, tanulását, kiálltak a jó ügy mellett. 1991-ben pedig, a jogi lehetőséggel élve, valódi alapítvánnyá alakulva folytatta a munkáját a Bliss Alapítvány, időt és energiát nem sajnálva, a sérült emberi kommunikáció okozta komplex problémák megoldásáért.

/

A kiegészítő kommunikáció, idegen szavakkal augmentatív és alternatív (röviden AAK) a hiányzó beszéd következtében a sérült kommunikáció problémáival foglalkozó, fiatalnak számító gyógypedagógiai ág – az 1980-as évek elejétől ismert Magyarországon. Azóta számos szakember (gyógypedagógus, gyógytornász, konduktor, segítő szakemberek és főiskolai hallgatók), valamint az érintett szülők is rengeteg elméleti és gyakorlati tapasztalatra tettek szert a témában, segítve ezzel a fejlődést. 1988 óta pedig szabadon választható, illetve kötelező elem a gyógypedagógiai oktatásban. Ma már ugyan olyan jogok fűződnek az AAK alkalmazásához, mint amilyenek biztosítják a Braille-abécé vagy a jelnyelv használatát.

AAK-ra azok szorulnak, akik  központi idegrendszerük sérülése következtében (pl. baleset, idegrendszeri leépülés), szülési agyi sérülés következtében vagy elveszítik már meglévő beszédüket vagy ki sem alakul az. A Bliss Alapítvány 1993-ban hozta létre a Segítő Kommunikáció-módszertani Központot, ahol a gyakorlati munka folyik. Itt segítik a súlyos mozgássérült, de többnyire ép értelmi képességek mellett kialakuló beszédképtelenség kompenzálást célzó rehabilitációs munkát. Munkájuk meghatározó része a korai kommunikációfejlesztés, logopédia, mozgásfejlesztés, gyógypedagógiai fejlesztés, szociális készségfejlesztés, családgondozás, egészségügyi szolgáltatás, képzés, kutatás-fejlesztés és információáramoltatás.

A kommunikációnk tehát nyilvánvalóan hatalmas jelentőséggel bír. Azonban ha zavar keletkezik az emberi kommunikációban, azt meg kell oldani. Ehhez szükség van számos szakemberre, rengeteg időre és türelemre.  A folyamat nagyon hosszú. Először a megfelelő diagnosztikai folyamatokat kell ellátni a szakembereknek, aztán a terápiát, erre a két szakaszra osztható a rehabilitáció.

A diagnosztika egy igen dinamikus folyamat, amely a kapcsolatfelvétellel kezdődik, ebből lehet következtetni a beteg terápiás motivációjára. Nagyon fontos, hogy minél több információt gyűjtsenek a szakemberek a problémák természetéről, súlyosságáról, okáról. Erre számos lehetőség adódik: beszélgetés, kikérdezés és adott szempontok szerinti megfigyelés nyomán jutnak a szakemberek, kisebb részben bizonyos  adaptált tesztekkel is kísérletezhetnek. A diagnosztika talán legfontosabb szakasza a diagnosztikus tények és vizsgálati eredmények összegzése, összevetése. Ezekből tudnak következtetni a további teendőkre, ekkor beszélik át a családokkal a tapasztalatokat, eltéréseket, teendőket. Ezt az elsődleges diagnosztikát nevezik funkcionális diagnózisnak, jelentősége hatalmas, ugyanis ebből állapítható meg az első terápiás terv. Ekkor derül ki, hogy a gyermek képes-e a beszéd elsajátítására, vagy más kommunikációs módszerre lesz szüksége mindaddig, amíg a funkcionális beszéd ki nem alakul (az akár 10-15 évbe is telhet, ám kommunikációra ezalatt is szükség van).

A diagnosztikai folyamat során készségszótárt készítenek (“amit tud leltár”), többféle helyzetben (egyedül, szülővel, szakemberrel) megfigyelik a gyermeket, ingereket, játékokat, feladványokat adnak neki. Vizsgálják a kommunikációra, társas hajlamra, fejlődésre való igényét. A mimika, gesztusok értelmezése is a folyamat része. A beszéd hiányában fontos tudni, hogy rendelkezik-e a beteg az extralingvisztikai, paralingvisztikai (gesztus, mimika), szupraszegmentális (dallam, hangsúly, hangerő, ritmus) jelekkel, ezek felismerésének képességével. Fontos még, hogy a meglévő kommunikációját, jeleit más is érti-e a szülőkön kívül, akikkel ugye a legszorosabb, legközvetlenebb kapcsolatban van a gyermek. Meg kell találni a mozgásában is korlátozott, sérült gyermeknek azt a pozíciót, ami az idegen környezetben számára a legkényelmesebb, amiben hajlandó megnyílni a szakember előtt.  A folyamatnak még számos fontos eleme van (például az idő, kérdőívek), amit a különböző szakembereknek (mivel több is foglalkozik egy gyermekkel) meg kell vizsgálni, figyelni, hogy összevethessék és következtethessenek a gyermek állapotára, valamint a további teendőkre. Akkor is segítséget nyújtanak a szülőknek, ha a gyermeknek nem AAK-ra van szüksége, hanem másfajta kezelésre, ilyenkor megfelelő szakembereket, helyet ajánlanak a további kezelésekre, folyamatokra. A diagnosztika folyamata tehát nagyon hosszú, időigényes, fontos a probléma pontos megítélése. Összehasonlítási alapok hiányában, sokszor csak a gyermek korábbi állapotához tudnak viszonyítani.

Jól tudjuk, hogy mekkora szerepe van a mai világban a technikának, a technikai eszközöknek a mindennapi életünkben. Egy mozgásában és beszédében is sérült embernek pedig különösen jelentős, elengedhetetlen feltétel a mindennapi technika megléte, jelenléte. Az AAK világának elengedhetetlen eszközei a sokszor méregdrága, divatos, formatervezett és természetesen okos kis készülékek. Ám ezek a készülékek mit sem érnek a tudatosan, jól felépített pedagógiai, fejlesztő programok nélkül. Szintén elengedhetetlen, hogy a szakemberek is teljes ismeretében legyenek az eszközök használatának, kellően felkészültnek kell lenniük. A különböző gépek használatát természetesen meg kell ismertetni a kliens környezetével is. Itt is rengeteg szempontot kell figyelembe venni, kinek melyik a legkényelmesebb testrész a gépek használatára, melyik a legalkalmasabb eszköz a fejlődés szempontjából. Azonban nem csak ezek a drága eszközök léteznek, kis kreativitással, valamint hozzáértéssel is lehet barkácsolni, egyszerű, költséghatékony, okos kis eszközöket.

Az eszközöket legkönnyebben két csoportba sorolhatjuk: low tech és high tech eszközök. A low tech eszközök megnyomásakor dallamot, zenét, vibrálást produkálnak, más funkciójukban viszont kapcsolóként funkcionálnak, például számítógépes játékokban. Ezen eszközöknek hatalmas szerepük van a korai kommunikációban, az első lépések kialakításában. Gondoljunk csak bele, egy addig teljesen kiszolgáltatott gyermeknek ez óriási élményt nyújthat, hogy önálló irányításától, gombnyomásától valami történik, ő kontrollálhatja a játékokat. Kisebb és nagyobb kapcsolók egyaránt léteznek, az előbbiek érzékenyebbek, ujjal, állal alkalmazhatók, míg utóbbiak ököllel, kézfejjel, térddel használhatóak.

/

Ezekkel a kapcsolókkal működtethetőek különböző elemes játékok, melyek segítségével a sérült gyermek akár a közös társasjátékba is bekapcsolódhat, szintén új világot nyitnak meg előtte. További low tech eszközök például az számítógépes egeret kiváltó speciális billentyűzetek.

High tech eszközök közé sorolhatóak a hangadó gépek. A hang a géptől függően lehet felvett vagy szintetizált hang. Lehetnek egy-, két-, többüzenetes kommunikátorok. Az üzenetek száma azt jelöli, hogy hány különböző üzenetet lehet egy eszközre rögzíteni. A rögzített üzenetekhez ezek után megfelelő fotót, grafikát, jelképet, esetleg szöveget kell rögzíteni, hogy a használó tudja, melyik mezőn mi található.

Szükség van további high tech eszközökre is, például pedagógusbarát számítógépes szoftverekre. Ezek a szoftverek továbbá tiszta, átlátható képpel és kiváló minőségű hanggal kell, hogy rendelkezzenek. Azon sérültek számára, akik nem tudják használni egyik végtagjukat sem, kiváló találmány a fejegér, amit az ELTE IK NIPG munkacsoportja fejlesztett ki. Egy ingyenesen letölthető szoftver segítségével egyből használható is.

A Bliss Alapítvány létrehozott egy eszközkölcsönző rendszert is, ami az egész országra kiterjed és természetesen ingyenes. Jelenleg 424 db kölcsönözhető eszközzel áll rendelkezésükre.

Úgy érzem, a Bliss Alapítvány munkája a mai világban valóban elengedhetetlen és példaértékű. Olyan embereknek segítenek beilleszkedni a társadalomba, az életbe, akik órisái hátránnyal indulnak. Segítenek nekik és nekünk is, hogy egy ugyan másfajta, de kölcsönösen érthető kommunikációval elfogadjuk, megértsük őket. Kiváló szakmai és gyakorlati tudással rendelkeznek, emberfeletti munkát végeznek. Általuk, még ha kicsit is, de jobb lehet a világunk.

Czencz Vivien

További információk: http://www.blissalapitvany.hu/

Forrás: Fejlesztő Pedagógia 2011/5-6.szám

Képek: Bliss Alapítvány